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Comment réagir face à la maladie chronique d’un enfant ?
Se créer un réseau de soutien pour gérer la maladie chronique de l’enfant
Informez-vous sur la maladie, les traitements, les aides disponibles, puis discutez des informations recueillies avec votre médecin.
Communiquez ! Essayez de rencontrer des personnes qui vivent une expérience similaire à la vôtre. N’hésitez pas à poser toutes sortes de questions aux professionnels qui s’occupent de votre enfant.
N’hésitez pas à demander de l’aide. Demander de l’aide n’est pas un aveu de faiblesse.
Informations sur les maladies et Internet : prudence !
De nombreux sites Internet proposent des informations sur les maladies et les traitements. Ces sites poursuivent parfois des objectifs purement mercantiles. Voici une liste de questions à vous poser pour y voir plus clair.
Qui s’occupe de ce site ? Ne vous fiez pas aux sites qui n’offrent pas de rubrique du type « Qui sommes-nous ? ».
Qui le soutient financièrement ? Certains sites, que l’on pourrait croire désintéressés, proposent de l’information sur un traitement particulier. Soyez vigilants, ils sont parfois financés par l’unique fournisseur du traitement en question.
D’où vient l’information ? Les sources des allégations présentées doivent être précisées. Méfiez-vous des bénéfices miraculeux, mais invérifiables.
Information objective ou opinions personnelles ? De nombreux sites assènent des avis personnels sous couvert d’articles prétendument objectifs.
Comment l’information est-elle validée ? Les sites sérieux concernant la santé font valider leur information par un comité éditorial, composé de médecins respectés dans leur domaine.
L’information correspond-elle à ma situation ? Attention à l’amalgame : parfois, les informations lues sont valables pour une forme particulière de la maladie qui ne concerne pas forcément votre enfant. Par exemple, le diabète de l’enfant et celui de l’adulte sont souvent très différents.
S’adapter aux nouvelles contraintes dues à la maladie chronique de l’enfant
Explorez de nouvelles activités avec votre enfant.
Ne baissez pas les bras. Si vous avez le sentiment d’avoir totalement perdu le contrôle de la situation, concentrez-vous sur de petites tâches relativement faciles à accomplir.
Essayez de vous mettre dans la peau de votre enfant. En vous plaçant dans sa position, il vous sera plus facile de comprendre ses réactions et d’imaginer des solutions pour améliorer sa qualité de vie. Veillez néanmoins à vous fixer des objectifs raisonnables.
Vivre avec les émotions provoquées par la maladie chronique de l’enfant
Apprenez à identifier, à accepter et à partager vos réactions Ne cherchez à pas nier ou à dissimuler ces émotions. Acceptez-les et partagez-les avec votre conjoint, les membres de votre famille ou vos amis proches.
Essayez de ne pas vous concentrer uniquement sur les aspects négatifs de la situation. Gardez à l’esprit toutes les activités qui sont encore possibles. Essayez, si possible, de voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.